Sjögrenov syndróm – diagnostika a liečba moja subjektívna skúsenosť

16.2.2011 o 14:30 (upravené 16.2.2011 o 13:50) | Karma článku: 12.39 | Prečítané  4787-krát

V realite netušíte čo to je. Keď mi bola stanovená táto diagnóza, moja prvá otázka znela „môžem si zato sama?" „zapríčinila som si to svojim doterajším spôsobom života?" Odpoveď lekára „Nie". Ale poďme nato poporiadku.

Celý proces alebo celý problém nastal jedného pekného rána pred necelými dvoma rokmi. Prekonala som obyčajné prechladnutie... nič komplikované.. a potom mi kompletne opuchli ústa, sliny zmizli a ostala len neskutočná bolesť, neschopnosť jesť, rozprávať a samozrejme zvýšená teplota. Prvá cesta viedla na ORL, odtiaľ ma pani doktorka poslala k zubárovi nakoľko takýto problém nespadá pod jej zaradenie. Moja pani zubárka (našťastie sedí v tej istej nemocnici) zhodnotila, že je nutné, aby som navštívila stomatochirurgiu na Heydukovej, tam sú vraj najlepší lekári. Hľadanie príčiny na Heydukovej trvalo cca 3 týždne. Počas týchto týždňov som sa stretla s jediným nepekným prístupom lekárov, konkrétne na ultrazvuku, tam sa ma pani doktorka opýtala „koľko máte problémy a bolesti?" odpoveď znela „ skoro 2 týždne" jej reakcia? „a to ste nevedeli vydržať či to neprestane samo? Ľudia majú bolesti aj dlhšie" moja reakcia „ viete 2 týždne sa neviem najesť dokážem zjesť maximálne polievku s veľkými bolesťami, 2 týždne sa nedokážem vyspať a ako právnik ani vykonávať svoju prácu" v hlave mi však toho vírilo omnoho viac, prečo by som mala trpieť keď je medicína taká vyspelá, ... to nechápem do dnešného dňa ako môže niekto povedať, že 2 týždne plné bolestí sú príliš krátky čas, aby sa so mnou niekto zaoberal.

Prešla som testami, testami a testami, papierov z Heydukovej pribúdalo a stále žiaden výsledok, opuchy pretrvávali napriek tomu, že ma preliečili 2 rôznymi antibiotikami, dostala som antihistaminiká... a stále nič, nakoniec mi urobili biopsiu slinných žliaz z dolnej pery. Malo to len jednu výhodu, krásna opuchnutá plná pera ako taký káčer alebo kráska z plastickej chirurgie.. ak si odmyslíme bolesti. V robote som si robila srandu, že každý deň sa mením na iné zvieratko.. najprv syseľ vďaka svojim opuchom a potom zas káčer vďaka svojej opuchnutej pere. No čo človek si povie aspoň srandu si treba robiť, keď nikto netuší čo s Vami je. No a potom to prišlo stomatochirurg zavolal, že máme všetky výsledky a mala by som prísť. Ako každý aj ja viem, že keď Vám výsledky nepovedia do telefónu nič dobré to neznamená. Tak som pekne doklusala na stomatochirurgiu, kde som trávila v priemere každý druhý deň, no a hneď som aj išla dnu. Pán doktor si ma pekne posadil na stoličku... to už mi svietil v hlave veľký výkričník a panika sa začala drať do popredia. Odprezentoval diagnózu, dal mi odporúčania na reumatológiu a imunológiu a gastroenterológiu (tam som už roky pravidelný pacient ale to by bola iný príbeh rovnako dlhý). No a medzi tým padla moja otázka. Jasné, že padli aj ďalšie otázky, roky praxe nepustia. Nanešťastie doktor vyslovil, že táto choroba sa liečiť nedá, ale mám si kúpiť umelé sliny.

Tak nastalo pátranie, čo to je, čo to spôsobuje, čo sa vlastne deje. Jeden veľký zmätok v hlave. Na gastroeneorológiu ma poslali z Heydukovej z dôvodu zvýšenej hladiny chromogranínu A (pre neznalých onkomarker) Moja gastroeneorologička (úžasná to žena) mi spravila komplexné krvné testy, kde okrem iného potvrdila protilátky na sjögrena no a po CT, gastrofibroskopii a kolonoskopii vylúčila rakovinu tráviaceho traktu, to mi odľahlo, bola som totiž už pred psychickým zrútením.

Ďalším krokom bola návšteva reumatológa. Ten mi zobral krv a zase sme čakali. 2-3 týždne do výsledkov. Bolo to strašné, stále som len čakala a chodila po lekároch. Prišli výsledky a boli negatívne reumatológ zhodnotil, že to nie je sjögren... hm ako je to možné, jeden doktor potvrdí protilátky, druhý vylúči... to už bolo nad moje možnosti chápania. Našťastie môj reumatológ je ďalší super človek a sme si to skonzultovali, tak zhodnotil, že najlepšie bude ak pôjdem no NURCH (Národný ústav reumatických chorôb v Piešťanoch). Medzitým som zbehla na imunológiu, kam ma objednali z Heydukovej, imunológ ma poslal preč vraj to má riešiť reumatológ a nie on. NURCH ako špecializované pracovisko má s takými ako ja  skúsenosti. O dlhých čakacích lehotách a spôsobe objednania sa naozaj nebudem písať. Človek si zvykne. Prišiel deň D a ja som teda išla do Piešťan. Tak mi zase zobrali krv a moč, v tom čase som sa cítila ako obeť upírov, lebo kamkoľvek som došla prišla som o krv, ruky dobodané ako nejaký feťák. S pani doktorkou sme si všetko prebehli poriešili a potom mi bolo povedané, že výsledky tak za mesiac dôjdu poštou. Takže nastalo zase ďalšie čakanie. Asi po troch mesiacoch mi došli výsledky na ktoré som čakala ako na záchranu svojho života. Bohužiaľ správa z Piešťan obsahovala nič nehovoriaci záver, ktorý znel „ Nález tč nespĺňa dg. Kritériá pre prim. Sjögrenov syndróm" Požadovali odo mňa ďalšie očné vyšetrenie. Tak som išla na očné, kde sa priklonili k diagnóze sjögrena, nakoľko mám porušený slzný film a syndróm suchého oka. Nasledovala opäť cesta do Piešťan a opäť čakanie na výsledky. Nakoniec po 9 mesiacoch prestali vyvracať diagnózu a potvrdili mi primárny sjögrenov syndróm.

 Lekári mi nasadili antimalárika + klasickú substitučnú liečbu teda umelé slzy, umelé sliny, krémy na zvlhčovanie nosnej sliznice a samozrejme lieky proti bolesti. Pravidelne raz mesačne mi reumatológ kontroloval krv, či sa neprejavujú nežiaduce účinky liekov, raz za 3 mesiace ma čakala kontrola na očnom, tiež kvôli nežiaducim účinkom, dva krát ročne komplexné kontroly v NURCH, jeden krát ročne návšteva gastroenteorológa, dva krát ročne pravidelná preventívna prehliadka u zubára, podľa potreby kontrola na kožnom a nejaké tie špeciality podľa konkrétneho problému. Každomesačné návštevy u obvodnej a následné PN, kvôli rôznym infekciám. Po 9 mesiacoch užívania antimalárik mi diagnostikovali na očnom degeneráciu makuly teda nežiaduci účinok liekov, ktorý sa prejavil v celej svojej kráse. Na základe týchto výsledkov mi lieky vysadili. Namiesto nich mi odporučili prednison - hormón z rady glukokortikoidov.

Momentálne sa mu už 4 mesiac vyhýbam, ale už ho začnem brať, aby sa mi stav nezhoršil, len musím zavolať reumatológovi, že ich musím začať brať. Pre mňa tie 4 mesiace bez liekov boli skvelé, nemusieť myslieť na to, že si ich musím dať, nemyslieť nato aké všetky nežiaduce účinky majú, proste som sa  mohla tváriť, že som zdravý človek.

Hlavné správy

ZAHRANIČIE

Ukrajinci zvolia proeurópsky parlament plný starých tvárí

Novinár, čo presadil lustračný zákon, sa snaží vymeniť staré tváre v parlamente.

KULTURA.SME.SK

Žiadne retro, poriadny biznis. Takto sa lisuje platňa

Boli sme sa pozrieť, ako funguje najväčšia lisovňa gramofónových platní na svete.

Z DOMOVA

Markíza a TA3 robili pre štát zadarmo

Televízie predali ministerstvu školstva formálne len čas, o relácie nemuseli súťažiť.


Už ste čítali?